MyCyFAPP heeft een mobiele applicatie ontwikkeld om kinderen met Cystische Fibrose (CF) en hun families controle te geven over de voedingsaspecten van de ziekte, gericht op zelfmanagement van de enzym vervangende therapie. De App zorgt voor interactie tussen zorgprofessionals en patiënten, waardoor de ziekte op een persoonlijke en adequate manier gevolgd kan worden.
Wat is pancreasenzym vervangende therapie?
Pancreasenzym vervangende therapie (PERT) is de behandeling die veel patiënten met CF krijgen om het lichaam te helpen bij het opnemen van voedingsstoffen.
Hiervoor worden voorafgaand aan de maaltijd capsules genomen die pancreatine bevatten. Dit is een mix van verschillende verteringsenzymen geproduceerd door de pancreas, waaronder amylase, protease en vooral lipase.
Het bepalen van de optimale dosis PERT kan een uitdaging zijn omdat dit afhankelijk is van de voeding die gegeten wordt en van individuele factoren.
Gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek
MyCyFAPP heeft door een combinatie van verschillende laboratoriumstudies een algoritme kunnen ontwikkelen om de optimale dosis PERT te voorspellen.
Door dit voorspellende model in te passen in een app, krijgen patiënten de mogelijkheid om gedurende de hele dag de benodigde enzymdosering te berekenen voor een adequate vertering van de maaltijden.
Klinische studie
Vanaf januari 2018 zijn bijna 200 patiënten, met hun families en zorgprofessionals uit vijf Europese landen gestart met het testen van de app.
Eind 2018 zullen de klinische resultaten bekend zijn.
Tools voor patiënten
- De zelfmanagement APP
- De game APP voor kinderen
- Het CF voedingshandboek
- Web tool voor professionals
