Een project voor patiënten
MyCyFAPP is gericht op
het bevorderen van een actieve
houding van de patiënt, waardoor
adequaat voedingsgedrag bevorderd
en behouden wordt. Door een combinatie
van digitale hulpmiddelen kunnen patiënten
en ouders/verzorgers de kennis over de
ziekte en het zelfmanagement van
de ziekte vergroten.
Digitaal ecosysteem
Op basis van onderzoek heeft MyCyFAPP
een combinatie van digitale hulpmiddelen
ontwikkeld, die patiënten met Cystische
Fibrose en hun families helpen bij het
zelfmanagement van de ziekte op het
gebied van voeding. Het team van
zorgprofessionals kan hierbij gemakkelijk
betrokken blijven.
Tools voor professionals
De ontwikkelde hulpmiddelen binnen
MyCyFAPP spelen een belangrijke
rol als ondersteunend systeem.
Gebaseerd op wetenschappelijk
onderzoek, bieden de hulpmiddelen
de mogelijkheid voor continue
follow-up en kunnen interventies
snel uitgevoerd worden, waardoor
de kwaliteit van leven verbeterd
wordt en de kosten voor gezondheidszorg
verlaagd worden.
Wat is Cystische Fibrose?
Cystische Fibrose (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke ziekte die van invloed is op organen die slijm uitscheiden, zoals de longen, pancreas (alvleesklier), lever en darmen. Bij patiënten met CF is het slijm dikker dan normaal gesproken, waardoor de organen minder effectief kunnen werken. Gevolgen hiervan zijn terugkerende longontsteking, afwezigheid van verteringsenzymen in de darm en overmatig zoutverlies in zweet.
Bij een groot deel van de patiënten met CF is sprake van levenslange pancreasinsufficiëntie, waardoor voeding niet goed verteerd kan worden in de darm en niet goed opgenomen kan worden door het lichaam. Door vroeg te starten met voedingstherapie, regelmatige follow-up en door enzym vervangende therapie, kunnen ondervoeding en slechte groei bij deze patiënten voorkomen worden.
Hoe kan MyCyFAPP patiënten helpen?
Door pancreasinsufficiëntie moeten patiënten met CF enzym vervangende therapie volgen in de vorm van medicatie. Het berekenen van de optimale dosis enzymsuppletie kan een uitdaging zijn, doordat dit afhankelijk is van de samenstelling van voedingsmiddelen in een maaltijd.
Door middel van laboratoriumstudies heeft MyCyFAPP een model ontwikkeld dat in staat is om de optimale dosis enzymsuppletie per maaltijd te voorspellen.
MyCyFAPP heeft een speciale focus op voeding omdat een gebalanceerde voeding een belangrijk onderdeel is voor het welzijn van de patiënten. Daarom heeft het project ook educatieve bronnen ontwikkeld om patiënten te helpen hun voedingstoestand te verbeteren. Alle hulpmiddelen zijn samengevoegd in een mobiele applicatie, zodat patiënten het altijd en overal kunnen gebruiken.
Een Europees project
My Cystic Fibrosis Application (MyCyFAPP) wordt gefinancierd door de Europese Commissie onder subsidiecontract 643806. Het is ontworpen in 2015 en samengesteld door 12 Europese organisaties.
Het multidisciplinaire team bestaat uit zorginstellingen, biomedische onderzoekscentra, IT ontwikkelaars, spelontwikkelaars en patiëntvertegenwoordigers.
Vanaf januari 2018 zijn 200 patiënten uit vijf Europese landen gestart met de klinische studie, durend tot oktober 2018.
