Elementen
De zelfmanagement App
De MyCyFAPP zelfmanagement App is een mobiele applicatie om patiënten met CF en ouders/verzorgers te ondersteunen. Onder andere bij het vergroten van de kennis over de ziekte, bij het uitvoeren van de behandeling en om informatie uit te wisselen over de gezondheidsstatus met de zorgprofessionals.
Educatieve bronnen
Het voedingshandboek
Het handboek geeft aanbevelingen op het gebied van voeding en geeft informatie over Cystische Fibrose (CF) in relatie met de voedingstherapie. Hierbij ligt de focus op educatie en praktische tips. Het handboek gaat verder dan de huidige beschikbare informatie door de verschillende onderwerpen, de onderbouwing hiervan en de manier waarop de informatie gepresenteerd wordt. Het handboek is ontworpen op basis van wetenschappelijk bewijs en op basis van de resultaten van de studie naar voedingsgewoonten, uitgevoerd door MyCyFAPP. Het bevat algemene en specifieke adviezen voor een gevarieerd voedingspatroon bij CF. Het handboek staat vol praktische voorbeelden en toepasbare adviezen en is geschreven in begrijpelijke taal, ondersteund door afbeeldingen.
My Happy Pat
MY HAPPY PAT is een spel applicatie voor tablets, ontwikkeld voor jonge patiënten (4-11 jaar) met Cystische Fibrose (CF). Het spel bestaat uit een avatar, die op een eiland woont en zorg nodig heeft. De speler zorgt voor voldoende voedingsinname, hydratie, slaap en welzijn van de avatar. Om deze taken te volbrengen is het spel verdeeld in mini-games, gericht op educatie over o.a. voeding, met als doel om kennis over te brengen aan de jonge spelers.
De web tool voor professionals
De door MyCyFAPP ontwikkelde web tool maakt het voor zorgprofessionals (artsen, diëtisten, verpleegkundigen en psychologen) mogelijk om de gezondheidsstatus, symptomen en het ziekteverloop van de patiënten te monitoren. De website wordt ondersteund door een sterk achterliggend systeem en is makkelijk in gebruik voor de zorgprofessionals. De web tool werkt samen met de zelfmanagement app, waardoor de informatie uitgewisseld kan worden en geïntegreerd kan worden in elektronische patiëntendossiers.
MyFoodCAL
Dit hulpmiddel is specifiek ontwikkeld om recepten te creëren, gebaseerd op een betrouwbare database voor voedingswaarden. Recepten kunnen gemarkeerd worden op basis van de voedingssamenstelling, met de aanbeveling om bepaalde voedingsstoffen te verhogen of verlagen. Bijvoorbeeld: #verhoogcalcium, #verhoogvet, #verlaagsuiker. Gebruikers kunnen hiermee ook zelf nieuwe maaltijden samenstellen en in de App opslaan als “mijn gerechten”, om ze vervolgens gemakkelijk weer opnieuw in te voeren.
MyFoodFACTS
Een complete voedingswaarde database, gespecificeerd voor vijf Europese landen: Spanje, Portugal, Italië, België en Nederland. Door het toevoegen van nieuwe voedingsmiddelen is dit hulpmiddel is een verbetering ten opzichte van bestaande voedingswaardetabellen. MyFoodFACTS verdeelt de voedingsmiddelen in groepen en subgroepen voor een hogere gebruiksvriendelijkheid en snellere analyse.
MyFoodREC
Dit is een online hulpmiddel om een rapportage samen te stellen, speciaal ontwikkeld voor klinische studies met patiënten. Deze elektronische Case Report Formulieren (eCRFs) zijn verplicht in elke patiëntstudie. Ze bevatten geanonimiseerde persoonlijke informatie, zoals klinische data, voedingsgegevens en resultaten van analytische bepalingen. MyFoodREC versnelt het proces van gegevensverzameling en –analyse. Ook kan het hulpmiddel, buiten de context van een klinische studie, apart gebruikt worden als systeem om voedingsgegevens te evalueren tijdens de diëtistische behandeling.
Theoretical Optimal Dose Data Base
De laboratoriumstudies naar vertering van voedingsmiddelen uitgevoerd binnen het MyCyFAPP project hebben een theoretische optimale dosering voor enzymsuppletie vastgesteld voor een selectie van voedingsmiddelen. De database voor deze theoretische optimale dosering bevat informatie over de dosering van enzymsuppletie die leidt tot een maximale vetvertering. Dit wordt uitgedrukt in lipase eenheden per gram vet (LU/g vet).
