Lo scopo dell'APP è aiutarti a raggiungere il dosaggio ottimale degli enzimi pancreatici da assumere ai pasti in base alla loro composizione. Contiene inoltre informazioni sulla fibrosi cistica e memorizza i dati inseriti in modo che il medico e il dietista possano seguire l'evoluzione dei tuoi sintomi e degli obiettivi nutrizionali prefissati.

Uno dei problemi più frequenti nella fibrosi cistica è digerire e assorbire gli alimenti perché l’organismo non è in grado di produrre gli enzimi pancreatici necessari. Se c’è insufficienza pancreatica, nonostante una dieta sana, potresti avere feci abbondanti, dolori addominali e difficoltà ad aumentare di pesozPer questo motivo, controllare la dieta e seguire una terapia enzimatica sostitutiva personalizzata è di importanza cruciale nei pazienti con fibrosi cistica.

Gli enzimi pancreatici sono proteine responsabili della digestione, a livello del piccolo intestino, degli alimenti che mangi. Questo processo consente di assorbire i nutrienti (carboidrati, grassi e proteine). Nella maggior parte dei bambini con fibrosi cistica questi enzimi non raggiungono l'intestino, pertanto è necessario assumere capsule contenenti enzimi per aiutare l’organismo ad assorbire i nutrienti ed evitare malnutrizione, dolori addominali e diarrea.

Se, per qualsiasi motivo, gli enzimi pancreatici non vengono somministrati in quantità adeguata, i pazienti devono assumere un numero aggiuntivo di capsule contenenti enzimi per aiutare l’organismo ad assorbire le sostanze nutritive ed evitare la malnutrizione.

Prima di realizzare l'APP, il Consorzio MyCyFAPP ha condotto, in cinque paesi, un'estesa ricerca sulle abitudini alimentari e studi di laboratorio sull'assorbimento di grassi in condizioni simili a quelle dei pazienti con fibrosi cistica.

Sulla base dei risultati ottenuti, MyCyFAPP ha sviluppato un modello matematico che può calcolare il dosaggio ottimale di enzimi pancreatici per ogni pasto considerando le esigenze specifiche di ciascun paziente. L'APP include anche un diario dei sintomi in modo che il medico possa seguirne l'evoluzione.

Ti verranno proposte modifiche alla tua alimentazione in base agli obiettivi nutrizionali fissati per uno stato di nutrizione ottimale e ti verrà fornito il dosaggio ottimale di enzimi pancreatici secondo il nuovo modello di calcolo sviluppato. L'APP comprenderà anche una guida nutrizionale che aiuterà i pazienti a saperne di più su fibrosi cistica, nutrizione, stile di vita sano e darà suggerimenti sui piatti da scegliere per raggiungere obiettivi nutrizionali specifici. Inoltre, il dietista o il medico controllerà i dati inseriti nell’APP per valutare i tuoi progressi. Potranno anche inviarti suggerimenti nutrizionali, se lo riterranno necessario.

L’applicazione è, al momento, nella fase della sperimentazione clinica. I pazienti che sono seguiti presso i Centri di Fibrosi Cistica che collaborano al progetto potranno partecipare alla sperimentazione se i medici e i dietisti che li seguono riteranno che non ci siano rischi per la loro salute. 

Se sei seguito presso uno dei Centri di Fibrosi Cistica coinvolti nel progetto, chiedi al tuo medico se puoi partecipare.

Possono essere coinvolti in questa fase del progetto solamente i bambini di età compresa tra i 2 e i 18 anni.

Parallelamente alle ricerche necessarie per lo sviluppo dell’APP, abbiamo scritto un manuale per i pazienti con fibrosi cistica ed i loro familiari perchè pensiamo che sia fondamentale conoscere bene la fiborsi cistica per migliorare il tuo stato di salute generale e l’autogestione dei sintomi. 

Along with the research and the app we have written a handbook for patients with cystic fibrosis and their families as we consider that learning about the condition is essential to improve your general wellbeing and the self-management of the symptoms.

I dati che inserirai nell’APP saranno archiviati presso l’Investigación Sanitaria La Fe (Valencia, Spagna) rispettando gli standard di sicurezza e di privacy.

Solamente i tuoi medici o dietisti avranno accesso alle informazioni che fornirai e i dati saranno utilizzati solo a fini medici o di ricerca, per valutare i tuoi progressi e inviarti suggerimenti che considerano necessari per raggiungere i tuoi obiettivi nutrizionali. 

Puoi parlare con i medici e i dietisti Centro Fibrosi Cisitca se hai bsogno di fare domande relative al progetto o per qualsiasi altro quesito che hai bisogno di chiarire. 

Se vuoi puoi inviare una e-mail a mycyfapp@iislafe.es.

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