Elemente
Die Selbstmanagement App
Die MyCyFAPP Selbstmanagement App ist eine mobile Applikation, um Mukoviszidose Patienten und ihre Pflegenden dabei zu unterstützen, ihr Wissen über die Krankheit zu erweitern, ihnen dabei zu helfen, sich an ihre Behandlung zu halten, und Informationen über ihren Gesundheitszustand mit Gesundheitsexperten zu teilen. Patienten und Gesundheitsexperten aus mehreren europäischen Ländern waren mittels Interviews und Co-Design Workshops in den Entwicklungsprozess involviert, um sicherzustellen, dass MyCyFAPP perfekt zu den Bedürfnissen und Anliegen der Patienten und Eltern passt.
Lernmaterialien
Das Handbuch für Ernährungsempfehlungen
Das Handbuch für Ernährungsempfehlungen ist eine Zusammenstellung von Informationen darüber, was Mukoviszidose ist, konzentriert sich auf die Bildung über Ernährung und gibt praktische Tipps. Das Handbuch für Ernährungsempfehlungen geht, was Themen, Menge und Darstellung von Informationen angeht, über die aktuell verfügbaren Bildungsressourcen zu Ernährung hinaus. Es wurde auf der Basis wissenschaftlicher Erkenntnisse und unter Beachtung der Studienergebnisse des MyCyFAPP Projekts zu Ernährungsgewohnheiten entwickelt. Das Handbuch beinhaltet allgemeine Empfehlungen und spezifische Ratschläge für das aktuelle Nährstoffungleichgewicht. Es ist voller praktischer Beispiele und anwendbarer Empfehlungen, ist in einfacher Sprache geschrieben, leicht zu lesen und beinhaltet Bilder und Infografiken.
My Happy Pat
MyHappyPAT ist ein mobiles Spiel für Tablets, das für junge Patienten (4-11 Jahre) mit Mukoviszidose entwickelt wurde. Spieler müssen sich um den Avatar PAT, der auf einer Insel lebt, kümmern, indem sie seinen Gesundheitszustand hinsichtlich Nahrungs- und Wasseraufnahme, Erschöpfung und Wohlbefinden überwachen. Um diese Aufgaben zu meistern ist das Spiel in Mini-Games unterteilt. Die Mini-Games wurden spezifisch für bestimmte Bildungsinhalten entwickelt, mit dem Ziel, jungen Spielern relevantes Wissen zu Ernährungsgewohnheiten zu vermitteln.
Das Professionelle Web Tool
Das professionelle MyCyFAPP Web Tool ermöglicht medizinischem Personal (Ärzten, Ernährungswissenschaftlern, Krankenschwerstern und -pflegern sowie Psychologen), Gesundheitsstatus, Symptome und Entwicklung der Patienten zu verfolgen. Die Webseite zeichnet sich durch ein starkes Back-End und ein einfach zu nutzendes Front-End aus. Es ist mit der Selbstmanagement App verknüpft, stellt Trends und Analysen mehrerer Variablen bereit und kann in die elektronische Krankenakte eingebunden werden.
MyFoodCAL
Ein Tool, das extra dafür entwickelt wurde, um Rezepte auf Basis von vollständigen und verlässlichen Nährstoff-Datenbanken kreieren zu können. Rezepte können gemäß der Nährstoffzusammensetzung des fertigen Gerichts dahingehend gekennzeichnet werden, ob sie sich dafür eignen bestimmte Nährstoffe laut Empfehlung zu erhöhen oder zu reduzieren, zum Beispiel #erhöhekalzium, #erhöhefett, #reduzierezucker. Nutzer können mit dieser Methode auch neue Gerichte erstellen und diese in der App als "Meine Gerichte" speichern.
MyFoodFACTS
Vollständige länderspezifische Datenbanken zu Nährstoffzusammensetzungen für fünf europäische Länder: Spanien, Portugal, Italien, Belgien und die Niederlande. MyFoodFACTS verbessert und formuliert existierende Datenbanken für Nährstoffzusammensetzung neu, indem neue Lebensmittel hinzugefügt und Lücken innerhalb der Nährwertangaben geschlossen werden. MyFoodFACTS klassifiziert jedes Lebensmittel in Gruppen und Untergruppen, um die Nutzerfreundlichkeit zu verbessern und die Analyse zu vereinfachen und zu beschleunigen.
MyFoodREC
Ein Online Tool, spezifisch für klinische Studien mit Patienten entwickelt, um Fallberichte zusammenzutragen. Es umfasst die Aufzeichnung der Nahrungsaufnahme sowie klinischen Daten und Ergebnissen von Labortests. Elektronische Case Report Forms (eCRFs, Erhebungsbögen) sind in jeder Studie, an der Patienten beteiligt sind, verpflichtend, da sie anonymisierte persönliche Informationen beinhalten: Klinische Daten, Nahrungsaufzeichnungen und analytische Ergebnisermittlungen. MyFoodREC beschleunigt den Sammlungs- und Analyseprozess. Ergänzend kann das System außerhalb des Kontexts einer klinischen Studie als Ernährungsmanagement für die Evaluation von Nahrungsaufzeichnungen verwendet werden.
Datenbank für die theoretische optimale Dosierung
Mit Hilfe von in vitro Verdauungsstudien, die innerhalb des MyCyFAPP Projekts durchgeführt wurden, wurde die "Theoretische optimale Dosierung" (TOD) von Enzymersatzmitteln für eine Auswahl an Nahrungsmitteln bestimmt. Die Datenbank beinhaltet Informationen über die Dosierung des Enzyms, die das höchste Level an Fettverdauung erreicht und drückt es in Lipase-Einheiten pro Gramm Fett aus (LE/g Fett).
